Milano, 28 gen. (AdnKronos Salute) – L’assistenza in centri specializzati ha cambiato il destino dei malati di fibrosi cistica, circa 5 mila in Italia con 200 nuovi casi all’anno: da una speranza di vita di appena 10 anni, in mezzo secolo si è passati a una mediana di sopravvivenza che nella metà dei casi raggiunge e supera i 40 anni. Ma “in alcune Regioni potrebbero essere bloccati gli oltre 4 milioni di euro di fondi speciali” destinati alla gestione mirata di questa patologia ereditaria, denunciano gli esperti intervenuti oggi a Milano alla presentazione di un’indagine Doxa che rileva come il 65% circa dei connazionali conosca della fibrosi cistica soltanto il nome.
“Il 77% degli italiani, pur non sapendo quali e dove siano questi centri – spiega Emanuele Cerquaglia, presidente dell’Associazione lombarda fibrosi cistica – ritiene le strutture ad alta specializzazione il luogo più adatto per la cura di questi pazienti. Purtroppo, però, in alcune regioni c’è l’ipotesi di svincolare la destinazione d’uso dei fondi dedicati stanziati proprio per i centri per la fibrosi cistica grazie alla legge 548 del 1993, per utilizzarli per altri capitoli di spesa: si tratterebbe di un grosso problema per tutti i malati, perché solo grazie ai centri è possibile una gestione adeguata della patologia”.
“I fondi, per un valore complessivo di 4.390.000 euro, sono distribuiti dal Fondo sanitario nazionale e vengono ripartiti tra le regioni in base al numero dei pazienti e degli abitanti – ricorda Cerquaglia – Purtroppo dall’entrata in vigore della legge non sono mai stati rivalutati a fronte non solo dell’inflazione, ma anche del raddoppio della popolazione dei pazienti con fibrosi cistica. La Lega italiana fibrosi cistica si sta impegnando perché i 31 centri di cura italiani abbiano accesso a queste risorse”.