(AdnKronos Salute) – Le associazioni segnalano anche un altro problema. “L’articolo 6 della legge quadro 5 febbraio 1992 n.104 ha introdotto lo screening obbligatorio di fibrosi cistica, fenilchetonuria e ipotiroidismo congenito per tutti i neonati. Purtroppo lo screening è tuttora disatteso in alcune zone del Paese e ignorato dal 90% degli italiani”. Invece “la fibrosi cistica, come le altre malattie oggetto di screening – assicura Cerquaglia – può essere curata, anche se non guarita, grazie a una diagnosi precoce. Le cure, se iniziate sin dai primi anni di vita, possono migliorare la crescita, aiutare a mantenere i polmoni in buone condizioni, ridurre i ricoveri ospedalieri e prospettare una più alta aspettativa di vita”.
La Lega italiana fibrosi cistica, sia a livello nazionale che regionale, è impegnata per migliorare la conoscenza della malattia tra le persone che non hanno parenti o amici malati. E proprio per sensibilizzare l’opinione pubblica tra pochi giorni verrà replicata l’esperienza fatta lo scorso anno con la serie A e la serie A Beko di Basket: “Dal 15 febbraio saremo presenti su tutti i campi delle partite per far conoscere la malattia – informa il presidente dell’associazione lombarda – Inoltre dal 9 febbraio sarà attivo il numero solidale 45509, attraverso cui sarà possibile contribuire alle nostre attività”.
“La diffusione della conoscenza della fibrosi cistica – conclude – è un passo fondamentale per difendere e migliorare la legge 548/93 che, con lungimiranza, ha permesso la creazione di centri specializzati in quasi tutte le regioni d’Italia con risultati importanti sulla speranza e sulla qualità di vita dei pazienti. Un’eredità e un’esperienza che ci viene invidiata e non deve essere sprecata: i dati del Registro europeo confermano che l’Italia è ai primi posti come sopravvivenza per i pazienti con fibrosi cistica ed è universalmente riconosciuto che questo risultato sia il frutto congiunto della professionalità degli operatori e dei fondi che la legge 548/93 ha destinato alla cura di questa patologia”.