Milano, 14 lug. (AdnKronos Salute) – “Charlie è un bellissimo bambino colpito da una delle più crudeli malattie”. Esordisce così il Great Ormond Street Hospital di Londra nella dichiarazione fornita in occasione dell’udienza di ieri all’Alta Corte inglese, per spiegare la posizione dei suoi medici sul caso del bimbo di 11 mesi colpito da una grave malattia rara, il cui destino continua a restare appeso alla decisione di un tribunale.
Il confronto riprenderà fra poche ore. Si cerca un consenso, il tentativo di conciliare visioni distanti sulle attuali condizioni e sul destino del piccolo, e si valuterà la percorribilità di un incontro multidisciplinare che aiuti a fare chiarezza. Sullo sfondo la disponibilità data dallo specialista americano, sentito ieri in collegamento video da New York, a volare a Londra e l’impegno messo in campo dal gruppo di super esperti, sotto l’egida dell’ospedale Bambino Gesù di Roma, per fornire nuovi dati sul trattamento sperimentale Usa. Ma davanti all’Alta Corte, davanti a ‘Mr Justice’ Nicholas Francis che si era già occupato del caso concludendo che la via dell’interruzione dei supporti vitali fosse nel miglior interesse del piccolo, si scontrano visioni diverse prima di tutto su un punto: sui diritti di Charlie e su chi abbia voce in capitolo al riguardo.
E’ qui che si è determinata, secondo il Gosh, la distanza con i genitori. “C’è disaccordo – ricostruisce la struttura rappresentata da Katie Gollop – nell’opinione riguardo ai rischi, benefici e l’etica di sottoporre Charlie” al trattamento sperimentale “dopo che il suo cervello è stato profondamente colpito dalla malattia”. Ma la frattura fondamentale e “incolmabile” è “di principio”, sostiene l’ospedale: “I genitori credono di essere i soli ad avere il diritto di decidere quale trattamento Charlie debba o non debba fare e ritengono che il Gosh non avesse il diritto di rivolgersi alla Corte per una decisione indipendente e oggettiva”. Il Gosh, continua l’ospedale, “abbraccia e si ritiene legato a principi diversi. Un mondo dove solo i genitori parlano e decidono per i bambini, e dove i bambini non hanno un’identità separata o diritti e nessuna corte che li ascolti e protegga, è lontano dal mondo in cui il Gosh tratta i suoi piccoli pazienti”.
L’ospedale, si legge ancora nello statement, crede profondamente che “ogni paziente sia di se stesso, una persona unica e speciale”, e che questo implichi un “dovere di cura a ciascuno di essi”. La missione è “il bambino prima e sempre”.
Charlie, proseguono dalla struttura, “non può scegliere per sé. Per tutto questo tempo ha dovuto sopportare un respiratore, il che significa che l’aria viene forzatamente ventilata nei suoi polmoni perché non può usare i suoi muscoli per respirare. Non ha avuto qualità di vita”, ripetono, sottolineando ancora una volta che la malattia “lo ha privato dei suoi sensi” e dopo molti mesi di encefalopatia il bimbo sarebbe “senza alcuna consapevolezza”.
“E’ cresciuto, ma la crescita non è stata accompagnata dalla salute” e per il Gosh, che rivela anche come di recente si sia cominciato a somministrare al piccolo una dose bassa di morfina orale, “ci sono segni di deterioramento”. La struttura ricorda dunque la visione “unanime” dei suoi medici che hanno seguito il piccolo, confortata “dai pareri indipendenti di tre diversi specialisti consultati”: che “il ritiro della ventilazione e una cura palliativa siano tutto ciò che di coerente con il suo benessere l’ospedale può offrire. Questo perché, a giudizio del suo team di cura e di tutti coloro da cui il Gosh ha ottenuto un secondo parere, non ha qualità di vita e nessuna vera prospettiva di qualunque qualità di vita”. Quindi, assicurano dal centro, l’ospedale continuerà fino alla fine a “onorare i diritti di Charlie, come essere umano unico”.