Roma, 28 feb. (Adnkronos Salute) – "Il tema dell'assistenza rappresenta un bisogno universale sia per i pazienti che per le loro famiglie. Il dicastero che rappresento ha sempre dimostrato un'attenzione altissima verso questa tematica, nella consapevolezza che le malattie rare necessitano di politiche specificatamente indirizzate. Frutto di questa speciale sensibilità è stato il Piano nazionale delle malattie rare che, a breve sarà sottoposto al vaglio della Conferenza Stato Regioni". Ad affermarlo è il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in un messaggio inviato al convegno organizzato dall'Istituto superiore di sanità (Iss), 'Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare', nel corso del quale si è fatto il punto sulla situazione della malattie rare in Italia, in occasione della Giornata mondiale. "Con questo documento – sottolinea il ministro – si è cercato di dare organicità al tema delle malattie rare, realizzando una sorta di provvedimento 'cornice' in grado di dare unitarietà all'insieme delle azioni intraprese. Il documento analizza, in particolare, gli aspetti della diagnosi e dell'assistenza ai malati rari, focalizzando l'attenzione sull'organizzazione della rete nazionale dei presidi e sulle azioni si coordinamento delle attività regionali, aspetti che, insieme al sistema nazionale di sorveglianza e monitoraggio (Registro nazionale e Registri regionali) sono maggiormente in grado di incidere sullo scambio di esperienze e competenze, sulla circolazione delle informazioni e sulla gestione condivisa dei pazienti affetti da malattia rara". "Il documento – aggiunge Lorenzin – descrive inoltre il percorso diagnostico e assistenziale e si sofferma sugli strumenti per l'innovazione terapeutica, tra cui i farmaci, le norme che regolano la loro erogazione e le misure che possono essere intraprese per migliorare la loro disponibilità. Soprattutto, un'attenzione particolare è riservata alla prevenzione e alla diagnosi precoce, proprio perché riuscire a ottenere una diagnosi tempestiva della malattia dà la possibilità di ricevere un trattamento appropriato nella fase iniziale, cioè quando è ancora possibile determinare un sensibile miglioramento della qualità della vita degli ammalati". Il ministro, nel messaggio inviato all'Iss, rinnova infine il suo impegno "affinché, in occasione dell'approvazione del nuovo patto della salute, sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l'elenco delle malattie rare".