Roma, 16 apr. (Adnkronos Salute) – Oggi i pazienti colpiti da malattie rare e assistiti dai centri dedicati del Policlinico Umberto I di Roma “sono circa 8.500, con un incremento negli ultimi 4 anni del 450% e nel 2013, rispetto al 2012, del 30%”. Ad affermarlo e’ Domenico Alessio, direttore generale del policlinico, che oggi ospita un incontro tra le associazioni di pazienti, medici e le istituzioni rappresentate dal ministro della Salute Lorenzin e dal presidente della Regione Lazio Zingaretti.
Attraverso le 64 strutture dedicate all’interno del policlinico, l’Umberto I segue 209 malattie rare rispetto alle 409 identificate dal ministero. Gli 8.500 pazienti provengono per il 71% dal Lazio, il 18,7% dal Sud Italia, il 6,4% dal Nord e il resto dalle isole. Mentre sono 100 i malati (1,1%) che arrivano dall’estero. In circa un anno di attività lo ‘Sportello malattie rare-ambulatorio di prima valutazione’, inaugurato a febbraio 2012, ha effettuato 952 prime visite e ha avuto 2024 contatti telefonici.
Il convegno in corso questa mattina all’Umberto I di Roma ospita tutte le associazioni dell’universo delle malattie rare, un’occasione per chiedere al ministro Lorenzin, tra i relatori, maggiori impegni per i pazienti. Come ha fatto nel suo intervento Angelo Petroni dell’Associazione LavoRare Onlus: “Oggi abbiamo riunito tutte le associazioni che veramente rappresentano i pazienti. Il nostro obiettivo – afferma Petroni rivolgendosi alla Lorenzin – e’ creare un’anagrafe delle associazioni, ma chiediamo anche che l’universita’ ci venga incontro inserendo nella formazione dei medici anche le malattie rare. Anche le Regioni – aggiunge – devono concederci piu’ rappresentanza affinche’ possiamo portare nelle sedi opportune le esigenze dei malati”.
Una prima risposta alle istanze delle associazioni e’ arrivata dal presidente della Regione Lazio Zingaretti: “Nella struttura commissariale della Sanita’ all’interno della Regione – sottolinea Zingaretti – creeremo un punto di riferimento per i provvedimenti commissariali che riguardano le malattie rare per dare risposte piu’ concrete ai malati e un sostegno all’associazionismo. Lo sportello del Policlinico Umberto I funziona – aggiunge – e puo’ essere un modello da replicare. Abbiamo deciso infine di istituire il Fondo regionale per le malattie rare che e’ un segnale di grande attenzione per questo settore”.