Milano, 13 set. (Adnkronos Salute) – "Venga a vedere Sofia, non spezzi il suo futuro". Caterina Ceccuti, mamma della piccola Sofia, bimba fiorentina malata di leucodistrofia metacromatica, diventata un 'simbolo' per i sostenitori del metodo Stamina, si rivolge così al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in una lettera aperta pubblicata oggi sul 'Qn'."Io e mio marito – scrive la donna – la invitiamo a visitare Sofia di persona. Solo così, a nostro avviso, potrà raccogliere realmente, e non per sentito dire, le informazioni che le sono necessarie a prendere una decisione obiettiva sul futuro, sulla salute e sulla dignità di questi piccoli cittadini e delle loro famiglie malate di negligenza e di abbandono, che ora più che mai sono sotto la sua diretta responsabilità". Perché "quello che forse non sa – aggiunge – è che Sofia, Gioele, Ginevra, Federico e tutti gli altri soldati in miniatura arruolati nell'esercito dei malati senza possibilità di salvezza, ripongono in lei l'ultima speranza per un futuro più dignitoso di quanto la malattia non conceda loro".Mamma Caterina spiega di non essere sorpresa per la bocciatura del protocollo Stamina da parte del comitato nominato dal ministero per vagliarlo: "Lo sapevamo da parecchio tempo prima", assicura. "E' curioso, non trova Ministro, che a comporre la rosa dei nomi della commissione siano quegli stessi scienziati che per mesi hanno firmato e rilasciato dichiarazioni contro la cura Vannoni". "Quando mio marito mi ha annunciato il no secco degli esperti in causa – racconta la mamma di Sofia nella lettera a Lorenzin – ero sdraiata sul lettone con Sofia. Giocavamo ad accarezzare un cane di peluche. Per farlo apriva tre quarti della manina destra che, secondo l'elettromiografia eseguita a novembre 2012 agli Spedali Civili di Brescia, non avrebbe mai più potuto muoversi"."Rimango comunque sconvolta", continua Caterina Ceccuti. "Pochi secondo dopo squilla il telefono, è Katia, la mamma di Gioele (affetto da Sma1), mi dice 'sono stravolta torno a sera tardi dall'ospedale e mi arriva questa notizia! Mi consola solo il fatto che Gioele si muove tutto, dovresti vederlo, dalla testa ai piedi e strizza gli occhi per rispondere alle mie domande'"."Stamattina Gianpaolo Carrer, babbo di Celeste (Sma1), commentando con Guido (papà di Sofia, ndr) l'accaduto ci annuncia di essere diviso tra il dispiacere della notizia e la grande gioia di poter accompagnare la sua bimba al primo giorno di asilo: 'Celeste doveva morire in pochi anni, invece oggi sorride, disegna, va all'asilo".